“Cumhurbaşkanımız Bir Anneye En Güzel Hediyeyi Verdi”

Karşıyaka ilçesinde yaşayan Alpaslan ve Sevtap Aksoy Tunç çiftinin 2 yıl önce tüp bebek yöntemiyle dünyaya gelen ikiz çocuklarından Çağla Deniz Tunç’a 13 aylıkken rahatsızlanması üzerine götürdükleri Ege Üniversitesi Çocuk Hastanesinde SMA Tip 2 teşhisi kondu.

Çocuklarını yaşatmak için birbirlerine söz veren çift, Sağlık Bakanlığının sadece SMA Tip 1 hastaları için gerekli ilaçları karşıladığını öğrenince üzüntü yaşadı.

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın geçen yıl kasım ayında SMA tip 2 ve tip 3 hastalarını kapsayan “ilaç temini için bireysel başvuruların başlatılması” ile ilgili açıklama, Tunç ailesini çok mutlu etti.

Çocuklarının iyileşmesi için gerekli ilacın başvurusunu vakit geçirmeden Sağlık Bakanlığına yapan aile, geçen gün Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan’ın SMA hastalarının ilaç bedelinin geri ödemesiyle ilgili sorunun çözüldüğünü ve hastalığın diğer tiplerini de geri ödeme sistemine dahil edildiğini söylemesi ve ilaçların alınmaya başlatılması üzerine büyük mutluluk yaşadı.

– “Kaybolan ümitlerimiz yeniden canlandı”

Anne Sevtap Aksoy Tunç, AA muhabirine yaptığı açıklamada, kızlarındaki hastalık nedeniyle aile olarak 2 yıldan bu yana çok zor günler yaşadıklarını ancak Cumhurbaşkanı Erdoğan’ın yaptığı açıklamayla kaybolan ümitlerinin yeniden canlandığını söyledi.

Kızını fizik tedaviye götürdüğü için müjdeli haberi yakınlarının vasıtasıyla öğrendiğini belirten anne Tunç, “Eve gelince ilk işim bir haber kanalı açmak oldu. Sonra kızıma sarıldım, öptüm, ona o sırada dediğim ilk kelime ‘yürüyeceksin’ oldu. Bizim için daha büyük bir mutluluk olamaz. Ailece kutlamalar yaptık, eşimiz dostumuz tebrik etti.” dedi,

– “Kızımın elini tutarak yürümesini çok istiyorum”

SMA hastaları aileleri olarak Cumhurbaşkanı Erdoğan ve Sağlık Bakanı Koca’ya çok teşekkür ettiklerini dile getiren Tunç, şunları söyledi:

“Bizim ömrümüze ömür kattılar. Kızım için çok güzel ve mutlu günler bizi bekliyor. Kızım 2 yaşını geçti, en çok istediği şey yürümek, biz onu kucağımızda tutarak yürütüyoruz. Kızımın elini tutarak yürümesini çok istiyorum. Bir anne olarak Cumhurbaşkanımızın verdiği hediye paha biçilmez, bize dünyaları verdi. Kızım ilacını alıp, kullanıp sağlığına kavuştuktan sonra Cumhurbaşkanımıza ve Sağlık Bakanımıza teşekkür ziyareti yapmak isterim.”

– “Müjdeyi duyunca çok mutlu oldum”

Narlıdere ilçesinde yaşayan, doktorların 10 aylıkken SMA Tip 2 teşhisi koyduğu 37 yaşındaki Hatice Özkan da ilaçlara kavuşabilecek olmanın mutluluğunu yaşıyor.

Annesinindesteğiyle eğitimine başlayan, sadece başıyla yönlendirdiği bilgisayar aracılığıyla hayata tutunan ve uzaktan eğitimle birçok üniversiteden mezun olan Özkan, kendisi gibi tüm SMA hastaları adına çok mutlu olduğunu, ilacı kullanabilecek olmanın heyecanını yaşadığını anlattı.

Anne Döndü Özkan ise müjdeli haberi televizyondan duyunca hemen kızının odasını koştuğunu anlattı.

Kızının yıllardır çok mücadele verdiğini dile getiren Özkan, “Cumhurbaşkanımıza böyle bir şeye vesile olduğu için çok teşekkür ediyoruz. 37 yıldır parmağını bile oynatamıyor. İlaçlar faydalı olsa, kızım azıcık olsun elini tutsa, başını hareket ettirirse çok mutlu oluruz.” ifadelerini kullandı. (AA)

Egede İzmir Haber

İzmir’de yaşayan Spinal Muskuler Atrofi (SMA) hastası 36 yaşındaki Hatice Özkan, Engelli Kamu Personeli Seçme Sınavı’nda (EKPSS) kazandığı memurluk hakkını, engelleri nedeniyle evinde yapmak istiyor.

SMA Hastası Engelli Kızın “Memuriyet Azmi”

Narlıdere ilçesinde yaşayan, doktorların 10 aylıkken kas hastalığı olarak da bilinen SMA teşhisi koyduğu ve iki yıl ömür biçtiği Özkan, hayata bağlılığıyla herkese örnek oldu.

Eğitimine, annesi Döndü Özkan’ın, cep telefonuyla çekip bilgisayara yüklediği ders notlarını, bilgisayarına takılan gözlerle uyumlu bir sensör sayesinde okuyarak devam eden genç kadın, önce okur yazar belgesini aldı, ardından dışarıdan eğitimle ortaokul ve liseden mezun oldu.

Uzaktan eğitimle Anadolu Üniversitesi İktisat Fakültesi Kamu Yönetimi ve Atatürk Üniversitesi Adalet Bölümü ve Reklamcılık Bölümü’nü tamamlayan Özkan, Anadolu Üniversitesi’nde Halkla İlişkiler, İstanbul Üniversitesi’nde ise Sosyoloji Bölümü’ne girdi. Aynı anda Selçuk Üniversitesi Bilgisayar Okutmanlığı Bölümü’nde yüksek lisansa başlayan Özkan, 2016 yılında girdiği EKPSS’de 68 puan almayı başardı.

İki yıldır memur olma hayali kuran Özkan, nisan ayında açıklanan yerleştirme sonuçlarına göre, Trakya Üniversitesi’ne atanarak bu isteğine kavuştu.

– “Memurluk görevimi evde yapmak istiyorum”

Evde annesinin bakımına muhtaç olan, mide tüpüyle beslenen ve yatağa bağımlı yaşayan yüzde 98 bedensel engelli Özkan, memurluğu, evinde gözleriyle kullandığı bilgisayarının başında yapmak istiyor.

Özkan, AA muhabirine yaptığı açıklamada, devletin engelliler için açtığı kamu personeli sınavında başarılı olup atandığı için çok mutlu ve gururlu olduğunu söyledi.

Memur olmak için yıllarca mücadele verdiğini belirten Özkan, “Hayalime bu şekilde yaklaşmışken sahip olduğum engeller nedeniyle vazgeçmek istemiyorum. Benim her gün üniversiteye gidip görevimin başında olmam imkansız. Bir talebim var; görevimi evimde yapmak istiyorum.” dedi.

TBMM’ye özürlülerin evde çalışmaları için 2010 yılında teklif sunulduğunu hatırlatan Özkan, evinde memurluk yapma isteğini, Trakya Üniversitesi rektörüne iletmek için defalarca randevu istediğini ama bir türlü ulaşamadığını, Edirne’ye gidip bu isteğini üniversite yönetimine anlatacağını ifade etti.

Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan’nın engellilere çok önem verdiğini vurgulayan Özkan, şunları söyledi:

“Benim istediğim imkansız bir talep değil. Bilgisayarı gözlerimle kullanarak üniversite okudum, yüksek lisans yapıyorum. Ben memurluk da yaparım. Cumhurbaşkanımızın bu konuda benim verdiğim mücadeleye kayıtsız kalmayacağını umut ediyorum. Memurluk hakkını kazanmışken böyle bir istisna yapılmalı. Bu benimle sınırlı kalmamalı çünkü engelli olup da ‘görevi nasıl yapacağım’ diye sınava girmeyen arkadaşlarım var. Onların da bu yolu açılmalı.”

– Baba Özkan: “Kızım hayata mağlup başladı ama artık galip geliyor”

Hatice Özkan’ın 60 yaşındaki emekli yüzbaşı babası Murat Özkan ise kızının elde ettiği başarılar nedeniyle tüm engelliler tarafından örnek alındığını söyledi.

Kızı için yıllarca mücadele ettiğini anlatan baba Özkan, “Kızım hayata mağlup başladı ama artık galip geliyor. Kızımızın hep yanındayız, o nereye giderse biz de onunla gideceğiz. Kızımızın bilgisayarını kullanarak, devletimizin atadığı görevi yerine getirmesini talep ediyoruz.” diye konuştu.

Özkan’ın 58 yaşındaki annesi Döndü Özkan da kızının başarılarından dolayı her zaman onunla gurur duyduğunu belirtti.

Kızının memur olarak atandığını öğrendiği an, bir anne olarak tarif edilemez bir mutluluk yaşadığını kaydeden Özkan, yıllardır kızının başarılı olması için elinden geleni yaptığını, memur olarak evde çalışması durumunda yine onun yanında olacağını sözlerine ekledi.  (AA)