“Cumhurbaşkanımız Bir Anneye En Güzel Hediyeyi Verdi”

Karşıyaka ilçesinde yaşayan Alpaslan ve Sevtap Aksoy Tunç çiftinin 2 yıl önce tüp bebek yöntemiyle dünyaya gelen ikiz çocuklarından Çağla Deniz Tunç’a 13 aylıkken rahatsızlanması üzerine götürdükleri Ege Üniversitesi Çocuk Hastanesinde SMA Tip 2 teşhisi kondu.

Çocuklarını yaşatmak için birbirlerine söz veren çift, Sağlık Bakanlığının sadece SMA Tip 1 hastaları için gerekli ilaçları karşıladığını öğrenince üzüntü yaşadı.

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın geçen yıl kasım ayında SMA tip 2 ve tip 3 hastalarını kapsayan “ilaç temini için bireysel başvuruların başlatılması” ile ilgili açıklama, Tunç ailesini çok mutlu etti.

Çocuklarının iyileşmesi için gerekli ilacın başvurusunu vakit geçirmeden Sağlık Bakanlığına yapan aile, geçen gün Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan’ın SMA hastalarının ilaç bedelinin geri ödemesiyle ilgili sorunun çözüldüğünü ve hastalığın diğer tiplerini de geri ödeme sistemine dahil edildiğini söylemesi ve ilaçların alınmaya başlatılması üzerine büyük mutluluk yaşadı.

– “Kaybolan ümitlerimiz yeniden canlandı”

Anne Sevtap Aksoy Tunç, AA muhabirine yaptığı açıklamada, kızlarındaki hastalık nedeniyle aile olarak 2 yıldan bu yana çok zor günler yaşadıklarını ancak Cumhurbaşkanı Erdoğan’ın yaptığı açıklamayla kaybolan ümitlerinin yeniden canlandığını söyledi.

Kızını fizik tedaviye götürdüğü için müjdeli haberi yakınlarının vasıtasıyla öğrendiğini belirten anne Tunç, “Eve gelince ilk işim bir haber kanalı açmak oldu. Sonra kızıma sarıldım, öptüm, ona o sırada dediğim ilk kelime ‘yürüyeceksin’ oldu. Bizim için daha büyük bir mutluluk olamaz. Ailece kutlamalar yaptık, eşimiz dostumuz tebrik etti.” dedi,

– “Kızımın elini tutarak yürümesini çok istiyorum”

SMA hastaları aileleri olarak Cumhurbaşkanı Erdoğan ve Sağlık Bakanı Koca’ya çok teşekkür ettiklerini dile getiren Tunç, şunları söyledi:

“Bizim ömrümüze ömür kattılar. Kızım için çok güzel ve mutlu günler bizi bekliyor. Kızım 2 yaşını geçti, en çok istediği şey yürümek, biz onu kucağımızda tutarak yürütüyoruz. Kızımın elini tutarak yürümesini çok istiyorum. Bir anne olarak Cumhurbaşkanımızın verdiği hediye paha biçilmez, bize dünyaları verdi. Kızım ilacını alıp, kullanıp sağlığına kavuştuktan sonra Cumhurbaşkanımıza ve Sağlık Bakanımıza teşekkür ziyareti yapmak isterim.”

– “Müjdeyi duyunca çok mutlu oldum”

Narlıdere ilçesinde yaşayan, doktorların 10 aylıkken SMA Tip 2 teşhisi koyduğu 37 yaşındaki Hatice Özkan da ilaçlara kavuşabilecek olmanın mutluluğunu yaşıyor.

Annesinindesteğiyle eğitimine başlayan, sadece başıyla yönlendirdiği bilgisayar aracılığıyla hayata tutunan ve uzaktan eğitimle birçok üniversiteden mezun olan Özkan, kendisi gibi tüm SMA hastaları adına çok mutlu olduğunu, ilacı kullanabilecek olmanın heyecanını yaşadığını anlattı.

Anne Döndü Özkan ise müjdeli haberi televizyondan duyunca hemen kızının odasını koştuğunu anlattı.

Kızının yıllardır çok mücadele verdiğini dile getiren Özkan, “Cumhurbaşkanımıza böyle bir şeye vesile olduğu için çok teşekkür ediyoruz. 37 yıldır parmağını bile oynatamıyor. İlaçlar faydalı olsa, kızım azıcık olsun elini tutsa, başını hareket ettirirse çok mutlu oluruz.” ifadelerini kullandı. (AA)

Egede İzmir Haber

SMA Hastası Hatice’nin İlaç Sevinci

İzmir’de Spinal Muskuler Atrofi (SMA) Tip 2 hastası Hatice Özkan ve ailesi, Sağlık Bakanlığından yapılan ve SMA tip 2 ve tip 3 hastalarını kapsayan “ilaç temini için bireysel başvuruların başlatılması” ile ilgili açıklamanın ardından zor günleri geride bırakacak olmanın sevincini yaşıyor. Narlıdere ilçesinde yaşayan, doktorların 10 aylıkken “kas hastalığı” olarak da bilinen SMA teşhisi koyduğu ve iki yıl ömür biçtiği 37 yaşındaki Hatice Özkan, hayata bağlılığıyla herkese örnek oluyor.

Annesi Hatice Özkan’ın desteğiyle eğitimine başlayan, sadece başıyla yönlendirdiği bilgisayar aracılığıyla hayata tutunan ve uzaktan eğitimle Anadolu Üniversitesi İktisat Fakültesi Kamu Yönetimi ile Atatürk Üniversitesi Adalet Bölümü ve Reklamcılık Bölümü’nü tamamlayan Özkan, Sağlık Bakanlığı tarafından SMA Tip 2 ve Tip 3 için de bireysel hasta başvurularını işleme almasının mutluluğunu yaşıyor.

BÜYÜK MUTLULUK
Hatice Özkan, müjdeli haberi bilgisayar kullanırken bir arkadaşının yazdığı mesaj sayesinde öğrendiğini ve çok mutlu olduğunu söyledi. Tedavisi olmayan bir hastalıkla uzun yıllardır kendisinin ve ailesinin mücadele ettiğini belirten Özkan, “Sağlık Bakanlığı daha önce SMA Tip 1 hastalarının tedavisi için ilaç veriyordu. Artık bu çalışma bizleri de kapsayacak. Daha önce ellerimi kullanıp, yutkunma ve çiğneme gibi fonksiyonları yapabiliyordum.

İlaç sayesinde vücudum yeniden bu fonksiyonları yerine getirirse çok mutlu olacağım. Devletimiz sağ olsun” dedi. Uygulamanın bir an başlamasını ve ilacı kullanmayı sabırsızlıkla beklediğini anlatan Özkan, tüm yetkililere teşekkür etti. Anne Döndü Özkan ise kızının yaşadığı rahatsızlık nedeniyle yıllarca zor günler geçirdiğini ifade etti.

Haberi televizyondan öğrendiğini dile getiren Özkan, “Çok sevindim, yıllardır Sağlık Bakanlığının onayını bekliyorduk. Emeği geçen herkese teşekkür ediyorum. İnşallah kızımın başını tutup ellerini kullandığı, kendi başına bir şeyler yapabileceği günleri görmek istiyorum” diye konuştu. (Egeli Sabah)

Egede İzmir Haber

İstanbul’da, 16 aylıkken SMA tanısı konulan Ece’nin hikâyesini artık pek çok kişi biliyor. 2,5 yaşındaki küçük Ece, bir çeşit kas hastalığı olan SMA yüzünden yürüyemiyor ve her gün fizik tedavi görüyor. Ece Boyacıoğlu’na ve diğer SMA hastalarına umut olabilecek tedaviyle ilgili ilaç, ABD’de 2016 Aralık sonunda onaylandı ve satışa çıktı. Ancak 1 kutusu 140 bin 265 dolar olan ilacı SGK karşılamıyor. Ece’nin ilk etaptaki tedavisi için gerekli 4 kutu ilacın fiyatı ise yaklaşık 561 bin dolar.

ECE ZAMANLA YARIŞIYOR!

Ece Boyacıoğlu’nun ailesinin zamanla yarışan kızları için Valilik onayıyla başlattığı bağış kampanyası, Türkiye’nin dört bir yanından ilgi gördü. “Ece’ye Umut Ol” başlıklı kampanyada şimdiye dek 1 milyon TL’yi aşkın para toplandı. Ancak Ece’nin tedavisinin başlayabilmesi için 800 bin TL daha gerekiyor. Kampanyayı organize eden, küçük Ece’nin teyzesi İpek Badırgalı, gelinen noktayı şöyle değerlendirdi:

“Öncelikle bizden desteğini esirgemeyen herkese çok teşekkür ediyorum. Bu kampanya sayesinde yalnız ve çaresiz olmadığımızı gördük. Ece’yi tanıyan ya da tanımayan binlerce iyi kalpli insan, kampanya için seferber oldu. Kamuoyunda SMA hastalığı konusunda önemli bir farkındalık oluştu. Ece’nin ilaçlarını alabilmemiz için 800 bin TL’ye daha ihtiyaç var. Bu ilaç belli bir kas kaybı olduktan sonra maalesef işe yaramıyor ve Ece’miz zamanla yarışıyor. O yüzden tedaviye bir an önce ulaşmamız çok önemli. Ece ve Ece gibi SMA hastaları ilaç bekliyor. Hiç unutulmaması gereken bir konuyu gündemde tutmaya çalışıyoruz. Bir an evvel tüm SMA hastaları için bu ilacın ülkemize getirilip, tedavinin başlatılmasını arzuluyoruz. Tüm SMA hastalarının sürdürülebilir bir tedaviye erişmesi ancak ve ancak devletimizin desteğiyle mümkün olabilir.”

ECE’NİN VALİLİK ONAYLI KAMPANYA HESABI

ECE BOYACIOĞLU
İŞ BANKASI- VALDEÇEŞME ŞUBESİ- 1094- 0242675
IBAN: TR25 0006 4000 0011 0940 2426 75

Daha detaylı bilgi için:
http://www.eceyeumutol.org/
İrtibat no: 0530 767 28 63 (İpek Badırgalı)