<?xml version="1.0" encoding="UTF-8"?><rss version="2.0"
	xmlns:content="http://purl.org/rss/1.0/modules/content/"
	xmlns:wfw="http://wellformedweb.org/CommentAPI/"
	xmlns:dc="http://purl.org/dc/elements/1.1/"
	xmlns:atom="http://www.w3.org/2005/Atom"
	xmlns:sy="http://purl.org/rss/1.0/modules/syndication/"
	xmlns:slash="http://purl.org/rss/1.0/modules/slash/"
	>

<channel>
	<title>SMA Hastalığı &#8211; Ege&#039;de izmir Haber, Ege Haber, izmir Haberleri, Ege Haberleri, Son Dakika izmir, Torbalı Haberleri, Buca, Bornova, Karşıyaka</title>
	<atom:link href="https://www.egedeizmir.com/tag/sma-hastaligi/feed/" rel="self" type="application/rss+xml" />
	<link>https://www.egedeizmir.com</link>
	<description>izmir haber, ege haber, Son Dakika izmir Haberleri, Karşıyaka haberleri, Buca haberleri, Konak haberleri, Bornova haberleri, Torbalı haberleri</description>
	<lastBuildDate>Sat, 30 May 2020 12:08:29 +0000</lastBuildDate>
	<language>tr</language>
	<sy:updatePeriod>
	hourly	</sy:updatePeriod>
	<sy:updateFrequency>
	1	</sy:updateFrequency>
	<generator>https://wordpress.org/?v=6.9.4</generator>
	<item>
		<title>minik umut, CZN Burak’ın duyarlılığıyla artık rahat nefes alacak</title>
		<link>https://www.egedeizmir.com/minik-umut/</link>
		
		<dc:creator><![CDATA[toraman]]></dc:creator>
		<pubDate>Sat, 30 May 2020 12:08:29 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[GENEL]]></category>
		<category><![CDATA[CZN Burak]]></category>
		<category><![CDATA[minik umut]]></category>
		<category><![CDATA[SMA Hastalığı]]></category>
		<guid isPermaLink="false">https://www.egedeizmir.com/?p=59223</guid>

					<description><![CDATA[SMA hastası olan ve öksürtme cihazının satın alınamaması nedeniyle akciğerini kaybetme riski bulunan minik Umut’un sesini sosyal medya fenomeni CZN Burak duydu. Harekete geçen Burak Özdemir, yurt dışından cihazın kısa sürede getirtilmesini sağlayarak aileye sürpriz yaptı. Minik Umut CZN Burak’ın Duyarlılığıyla Artık Rahat Nefes Alacak SMA hastası olan minik Umut, hastalığın ilerlemesi nedeniyle akciğerini kaybetme [&#8230;]]]></description>
										<content:encoded><![CDATA[<p>SMA hastası olan ve öksürtme cihazının satın alınamaması nedeniyle akciğerini kaybetme riski bulunan minik Umut’un sesini sosyal medya fenomeni CZN Burak duydu. Harekete geçen Burak Özdemir, yurt dışından cihazın kısa sürede getirtilmesini sağlayarak aileye sürpriz yaptı.</p>
<h2>Minik Umut CZN Burak’ın Duyarlılığıyla Artık Rahat Nefes Alacak</h2>
<p>SMA hastası olan minik Umut, hastalığın ilerlemesi nedeniyle akciğerini kaybetme riskiyle karşı karşıya kaldı. Akciğerlerde biriken sıvıların atılmasında büyük rol oynayan öksürtme cihazına ihtiyacı olan Umut’un sesini ise CZN Burak lakaplı Burak Özdemir duydu.</p>
<p>Sosyal medyadan yapılan çağrıyla Umut için girişimlerde bulunan Özdemir, bir medikal firması aracılığıyla yurt dışından cihazın kısa sürede getirtilmesini sağladı. Cihazın 1 ay gibi sürede gelmesinin ardından CZN Burak, bir doktorla aileye sürpriz yaptı. Buluşmada duygu dolu anlar yaşandı. Cihaz, doktor yardımıyla hemen kuruldu ve Umut için hazır hale getirildi.</p>
<p><strong>SMA hastaları ve diğer hastalar için çağrı var</strong><br />
Doğal öksürtme cihazı olarak da bilinen cihazın önemine dikkat çeken Burak Özdemir, SMA hastaları ve diğer hastalar için sosyal medyadan destek çağrısı yaptı. Özdemir, “Her durumu elveren bir insan bir cihaz alsa tüm çocuklar sevinir; çünkü Umut gibi çok çocuk var. Bu duyarlılığı herkesten bekliyoruz. Lütfen ama lütfen SMA hastalarına ve diğer hastalarımıza destek olalım” dedi.</p>
<p>Sürprizi paylaşan CZN Burak’ın bu davranışı sosyal medyada da takdir topladı. Ziyaret sırasında CZN Burak, hayatını kaybeden babaannesinden hatıra olan oyuncağı minik Umut’a hediye etti.(İHA)</p>
<div class="haberDetayIcerik">
<p>Egede <a href="https://www.egedeizmir.com/">İzmir Haber</a></p>
</div>
<div class="detayEtiket"></div>
]]></content:encoded>
					
		
		
			</item>
		<item>
		<title>SMA Hastası Engelli Kızın &#8220;Memuriyet Azmi&#8221;</title>
		<link>https://www.egedeizmir.com/sma/</link>
		
		<dc:creator><![CDATA[toraman]]></dc:creator>
		<pubDate>Sat, 14 Apr 2018 12:21:42 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[GENEL]]></category>
		<category><![CDATA[EKPSS]]></category>
		<category><![CDATA[Engelli Kamu Personeli Seçme Sınavı]]></category>
		<category><![CDATA[Hatice Özkan]]></category>
		<category><![CDATA[Memuriyet Azmi]]></category>
		<category><![CDATA[memuriyet hakkı]]></category>
		<category><![CDATA[SMA Hastalığı]]></category>
		<category><![CDATA[SMA Hastası]]></category>
		<category><![CDATA[Spinal Muskuler Atrofi]]></category>
		<category><![CDATA[Trakya Üniversitesi]]></category>
		<guid isPermaLink="false">https://www.egedeizmir.com/?p=17887</guid>

					<description><![CDATA[İzmir&#8217;de yaşayan Spinal Muskuler Atrofi (SMA) hastası 36 yaşındaki Hatice Özkan, Engelli Kamu Personeli Seçme Sınavı&#8217;nda (EKPSS) kazandığı memurluk hakkını, engelleri nedeniyle evinde yapmak istiyor. SMA Hastası Engelli Kızın &#8220;Memuriyet Azmi&#8221; Narlıdere ilçesinde yaşayan, doktorların 10 aylıkken kas hastalığı olarak da bilinen SMA teşhisi koyduğu ve iki yıl ömür biçtiği Özkan, hayata bağlılığıyla herkese örnek oldu. Eğitimine, annesi Döndü [&#8230;]]]></description>
										<content:encoded><![CDATA[<div id="icerikDiv_29818798" class="iliskiIcerik ltr">
<p>İzmir&#8217;de yaşayan Spinal Muskuler Atrofi (SMA) hastası 36 yaşındaki Hatice Özkan, Engelli Kamu Personeli Seçme Sınavı&#8217;nda (EKPSS) kazandığı memurluk hakkını, engelleri nedeniyle evinde yapmak istiyor.</p>
<h2>SMA Hastası Engelli Kızın &#8220;Memuriyet Azmi&#8221;</h2>
<p>Narlıdere ilçesinde yaşayan, doktorların 10 aylıkken kas hastalığı olarak da bilinen SMA teşhisi koyduğu ve iki yıl ömür biçtiği Özkan, hayata bağlılığıyla herkese örnek oldu.</p>
<p>Eğitimine, annesi Döndü Özkan&#8217;ın, cep telefonuyla çekip bilgisayara yüklediği ders notlarını, bilgisayarına takılan gözlerle uyumlu bir sensör sayesinde okuyarak devam eden genç kadın, önce okur yazar belgesini aldı, ardından dışarıdan eğitimle ortaokul ve liseden mezun oldu.</p>
<p>Uzaktan eğitimle Anadolu Üniversitesi İktisat Fakültesi Kamu Yönetimi ve Atatürk Üniversitesi Adalet Bölümü ve Reklamcılık Bölümü&#8217;nü tamamlayan Özkan, Anadolu Üniversitesi&#8217;nde Halkla İlişkiler, İstanbul Üniversitesi&#8217;nde ise Sosyoloji Bölümü&#8217;ne girdi. Aynı anda Selçuk Üniversitesi Bilgisayar Okutmanlığı Bölümü&#8217;nde yüksek lisansa başlayan Özkan, 2016 yılında girdiği EKPSS&#8217;de 68 puan almayı başardı.</p>
<p>İki yıldır memur olma hayali kuran Özkan, nisan ayında açıklanan yerleştirme sonuçlarına göre, Trakya Üniversitesi&#8217;ne atanarak bu isteğine kavuştu.</p>
<p>&#8211; &#8220;Memurluk görevimi evde yapmak istiyorum&#8221;</p>
<p>Evde annesinin bakımına muhtaç olan, mide tüpüyle beslenen ve yatağa bağımlı yaşayan yüzde 98 bedensel engelli Özkan, memurluğu, evinde gözleriyle kullandığı bilgisayarının başında yapmak istiyor.</p>
<p>Özkan, AA muhabirine yaptığı açıklamada, devletin engelliler için açtığı kamu personeli sınavında başarılı olup atandığı için çok mutlu ve gururlu olduğunu söyledi.</p>
<p>Memur olmak için yıllarca mücadele verdiğini belirten Özkan, &#8220;Hayalime bu şekilde yaklaşmışken sahip olduğum engeller nedeniyle vazgeçmek istemiyorum. Benim her gün üniversiteye gidip görevimin başında olmam imkansız. Bir talebim var; görevimi evimde yapmak istiyorum.&#8221; dedi.</p>
<p>TBMM&#8217;ye özürlülerin evde çalışmaları için 2010 yılında teklif sunulduğunu hatırlatan Özkan, evinde memurluk yapma isteğini, Trakya Üniversitesi rektörüne iletmek için defalarca randevu istediğini ama bir türlü ulaşamadığını, Edirne&#8217;ye gidip bu isteğini üniversite yönetimine anlatacağını ifade etti.</p>
<p>Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan&#8217;nın engellilere çok önem verdiğini vurgulayan Özkan, şunları söyledi:</p>
<p>&#8220;Benim istediğim imkansız bir talep değil. Bilgisayarı gözlerimle kullanarak üniversite okudum, yüksek lisans yapıyorum. Ben memurluk da yaparım. Cumhurbaşkanımızın bu konuda benim verdiğim mücadeleye kayıtsız kalmayacağını umut ediyorum. Memurluk hakkını kazanmışken böyle bir istisna yapılmalı. Bu benimle sınırlı kalmamalı çünkü engelli olup da &#8216;görevi nasıl yapacağım&#8217; diye sınava girmeyen arkadaşlarım var. Onların da bu yolu açılmalı.&#8221;</p>
<p>&nbsp;</p>
<p>&#8211; Baba Özkan: &#8220;Kızım hayata mağlup başladı ama artık galip geliyor&#8221;</p>
<p>Hatice Özkan&#8217;ın 60 yaşındaki emekli yüzbaşı babası Murat Özkan ise kızının elde ettiği başarılar nedeniyle tüm engelliler tarafından örnek alındığını söyledi.</p>
<p>Kızı için yıllarca mücadele ettiğini anlatan baba Özkan, &#8220;Kızım hayata mağlup başladı ama artık galip geliyor. Kızımızın hep yanındayız, o nereye giderse biz de onunla gideceğiz. Kızımızın bilgisayarını kullanarak, devletimizin atadığı görevi yerine getirmesini talep ediyoruz.&#8221; diye konuştu.</p>
<p>Özkan&#8217;ın 58 yaşındaki annesi Döndü Özkan da kızının başarılarından dolayı her zaman onunla gurur duyduğunu belirtti.</p>
<p>Kızının memur olarak atandığını öğrendiği an, bir anne olarak tarif edilemez bir mutluluk yaşadığını kaydeden Özkan, yıllardır kızının başarılı olması için elinden geleni yaptığını, memur olarak evde çalışması durumunda yine onun yanında olacağını sözlerine ekledi.  (AA)</p>
</div>
<div id="parentdivEtiket_29818798" class="data_tags">
<div id="splitteryayin_callbackhaberdetay_HaberDetayGoster_dListIliski_divEtiket_0" class="ltr"></div>
</div>
]]></content:encoded>
					
		
		
			</item>
	</channel>
</rss>
