Kardeşleri Gibi Ölmemek İçin Akciğer Nakli Bekliyor

Konak ilçesinde yaşayan 26 yıllık evli Turgut ve Dudu Avcı çiftinin 1994 yılında dünyaya gelen Gizem ve 2003 yılında doğan Dilara isimli kız çocukları, teşhisi konulamayan solunum yetmezliğinden dolayı dünyaya geldikten 6 ay sonra hayatlarını kaybetti.

Çiftin 1996 yılında Gamze isimli bir kız çocukları daha oldu. Üçüncü çocuklarında da solumun yetmezliği sıkıntıları yaşayan aile, kızlarını yıllarca Dr. Behçet Uz Çocuk Hastanesinde tedaviye götürdü.

Gamze’ye 9 yaşında yapılan testte genetik kalıtsal bir akciğer hastalığı olan kistik fibrozis teşhisi konuldu.

Ailenin 2005 yılında dünyaya gelen çocukları Eylül Avcı’ya da doğumunun ardından yapılan genetik testlerde ablasıyla aynı hastalığın teşhisi kondu.

İki kızlarını kaybeden aile, aynı acıyı bir daha yaşamamak için hayatlarını kistik fibrozis hastası çocuklarına adadı.

Gamze Avcı’nın tedavisi bir yıl öncesine kadar ilaçla devam ederken şikayetlerinin artması üzerine Ege Üniversitesi (EÜ) Tıp Fakültesi Hastanesi doktorları tarafından akciğer nakli olmasına karar verildi. Ablasının organ nakli listesine alınmasına en çok üzülen ise kardeşi Eylül oldu.

Okula gitmediğinde zamanının tamamını ablasıyla evde geçiren Eylül Avcı’nın da annesi ve babası gibi en büyük isteği, ablasının bir an önce nakil olup sağlığına kavuşması.

 – “Sağlıklı insanlar gibi yaşamak istiyorum”

Gamze Avcı, AA muhabirine yaptığı açıklamada, 9 yaşından bu yana kistik fibrozis hastalığı tedavisi gördüğünü, doktorlarının nakil olması gerektiğini söylediği anda çok üzüldüğünü söyledi.

Hastalığı nedeniyle çocukluğunu yaşayamadığını belirten Avcı, “Sürekli ilaç kullanıyorum. İlaç kullanırsam kanamaların oluyor ağzımdan kan geliyor. Kullanmazsam ise hastalığım ilerliyor. Artık akciğer nakli olmam gerekiyor. Ben de nakil olduktan sonra sağlıklı insanlar gibi yaşamak istiyorum.” dedi.

Yaşadığı rahatsızlıktan nedeniyle yıllardır koşamadığını dile getiren Avcı, şunları kaydetti:

“Normal hayatımı sürdürmek ve arkadaşlarıma ayak uydurmak için çok fazla çaba sarf etmem gerekiyor. Arkadaşlarımın hep bir adım gerisindeyim. Otobüs önümden bile geçse koşamıyorum. Hayatım boyunca öksürmediğim bir günü hatırlamıyorum. Nakil olup öksürmediğim bir hayatın hayalini kuruyorum. Mesela gülerken öksürmek benim çok canımı acıtıyor ve zoruma gidiyor. Kardeşlerim gibi hayatımı kaybetmek istemiyorum. En küçük kardeşimle beraber rahat bir nefes almak istiyorum. Bunun için insanlardan organ bağışı bekliyorum.”

– Artık evlatlarının ölmesini istemiyor

Dudu Avcı da 48 yıllık yaşamında 2 kere evlat acısı yaşadığını, bir anne olarak hayatta en büyük acının evlatlarını toprağa koymak olduğunu anlattı.

Çocuklarına gözü gibi baktığını vurgulayan anne Avcı, “Gece yatarken iki saatte bir çocuklarımın yanına gidiyorum, nefes alıyorlar mı diye. Hayattaki iki çocuğumu daha kaybetmek istemiyorum. Hayattaki en büyük isteğim  evlatlarımın sağlığına kavuştuğunu görmek. Umarım en kısa sürede Gamze’m akciğer nakli olup sağlığına kavuşur.” diye konuştu.

Eylül Avcı da kendisinin şimdilik ilaç tedavisi gördüğünü, ablasına uygun akciğerin bulunup nakil edilmesini çok istediğini ifade etti.

EÜ Göğüs Cerrahisi Ana Bilim Dalı Akciğer Nakli Sorumlusu Doç. Dr. Ali Özdil ise Gamze’nin nakil için hazır olduğunu, yapılacak olan akciğer naklin ardından uzun yıllar sağlıklı bir şekilde yaşayabileceğinin aktardı.

Göğüs Hastalıkları Ana Bilim Dalı Öğretim Üyesi Doç. Dr. Pervin Korkmaz Ekren de Avcı’nın çok pozitif bir hasta olduğunu, hiçbir zaman moralini bozmadığını, kardeşine de devam eden tedavi sürecinde çok iyi örnek olduğunu kaydetti. (AA)

Egede İzmir Haber

“Kistik fibrozis” hastalığına dikkati çekmek isteyen, oğlu da aynı hastalığa yakalanan Gökhan Güneri tarafından düzenlenen etkinlikte, aynı hastalığı taşıyan ve onlara destek olmak isteyen birçok kişi, Yakaköy mevkisindeki ormanlık alanda bir araya geldi.

Kistik Fibrozis İçin Koştular

Müzik eşliğinde ısınma hareketleri yapan grup, daha sonra oluşturulan parkurda koştu.

Her yaştan katılımcının yer aldığı etkinlikte, 5,5 kilometrelik parkurda ilk olarak köpekleriyle koşan yarışmacılar start aldı. Daha sonra da 7,5 kilometrelik parkurda çocukların da aralarında bulunduğu katılımcılar ter döktü.

Güneri, yaptığı açıklamada, kistik fibrozis hastalığının nadir görüldüğünü, bu hastalığa dikkati çekmek istediklerini söyledi.

Hastalıkla ilgili seslerini duyurmak istediklerini belirten Güneri, “Sağlık Bakanlığımıza ve gerekli mercilere seslenmek istiyoruz. Bütün hastanelerimizde nadir görülen hastalıklarla ilgili birimler kurulmasını kistik fibrozis tanı ve tedavi merkezlerinin kurulması için çalışmasını istiyoruz. Türk bilim insanlarına, araştırmacılarına seslenmek istiyoruz, lütfen nadir görülen hastalıklarla ilgili laboratovarlarında çalışmaya başlasınlar.” diye konuştu.

Pelin Şengül de kistik fibrozis hastalarına destek vermek için etkinliğe katıldığını, herkesin bu konuda duyarlı olmasını arzuladığını ifade etti.

– “Arkadaşım için koştum”

Yağız Emre Mutlu (12) da kistik fibrozis hastası arkadaşı Fatih için koşuya katıldığını belirterek, “Koşuda yoruldum, ben devam etmek istedim, babam da beni destekledi ve koşuyu tamamladım. Arkadaşım kistik fibrozis hastası, farkındalık oluşturmak için koştuk.” dedi.

Kistik fibrozis hastası Fatih Güneri (13) de koşunun kendisi için çok heyecanlı geçtiğini, zaman zaman parkurdaki yolları şaşırmalarına rağmen tamamladıkları için mutlu olduğunu söyledi.

Beraber koştuğu köpeğin hızının yüksek olduğunu dile getiren Güneri, “Bu etkinlik, kistik fibrozis tanı ve tedavi merkezinin açılması için düzenlendi, herkes spor yapsın, koşsun.” ifadelerini kullandı.

– Kistik fibrozis

Kalıtsal hastalık olan kistik fibrozis, hücre zarındaki su ve tuz geçişini, solunum yolları, pankreas, mide-bağırsak sistemi ve ter bezleri başta olmak üzere vücudun tüm salgı sistemlerini etkiliyor.

Vücutta salgılanan sıvı içeriğinin değişmesi, akciğerlere dirençli enfeksiyon ajanlarının kolayca yerleşmesine neden oluyor. Bu da müzmin iltihaba ve akciğerlerin uzun dönemde harap olmasına yol açıyor. Hastalığın kesin tedavisi olmamakla birlikte erken tanı ve etkili tedavi yöntemleriyle hastalar keyifli ve aktif hayat yaşayabiliyor.

Hastaların sağlıklarına kavuşabilmeleri için gen tedavileri araştırılıyor.(AA)

İzmir Haberleri

“Onun durması hayatının bir gün eksilmesi demek”.

İzmirli 38 yaşındaki baba, tedavisi olmayan genetik bir hastalık olan “kistik fibrozis” tanısı konulan 13 yaşındaki oğlunun akciğerlerinin daha rahat çalışıp nefes alması için onunla her gün 2 kilometre koşuyor.

Eksilmesi Demek

Kemalpaşa ilçesinde yaşayan Gökhan-Zeliha Güneri çiftinin 2 çocuğundan Fatih Güner’e doğumundan hemen sonra akciğer ve sindirim sistemini etkileyen  “kistik fibrozis” hastalığı teşhisi konuldu.

Öğretmenlik yapan baba Güneri’nin tayini, oğlunun hastalığını öğrendikten bir yıl sonra Hakkari’ye çıktı. Oğlunun tedavisi için mesleğinden istifa etmek zorunda kalan baba Güneri, daha sonra inşaat malzemeleri satışı yaptığı iş yeri açtı.

Daha önce hiç duymadıkları “kistik fibrozis” hastalığın tedavisinin henüz olmadığını öğrenen ailenin yaşamı, doğumdan sonraki 4 yıl neredeyse sağlık merkezlerinde geçti.

8 yıldır koşuyorlar

Yurt dışında da araştırma yapan Güneri’ye oğlunun doktoru, akciğerinin rahat çalışması gerektiğini, bunun için de spor yaptırılması gerektiğini söyledi. Bunun üzerine baba Güneri, 5 yaşına geldiğinde daha rahat nefes alması için oğluyla koşmaya başladı. Çeşitli fizik tedavi yöntemleri de öğrenen baba, evine koşu bandı da aldı. Baba Güneri, yaklaşık 8 yıldır oğluyla günde en az 2 kilometre koşuyor ve evde çeşitli fiziksel hareketler yapıyor.

Kemalpaşa’daki iş yerinin duvarına “kistik fibrozis”e dikkati çekmek amacıyla pankart asan Güner, sosyal medya aracılığıyla Türkiye’deki birçok hastaya ulaştı.

“Kistik Fibrozis Tanı ve Tedavi Merkezleri Kurulmalı” yazılı tişörtle başta İzmir ve İstanbul olmak üzere birçok kentte düzenlenen maratonlara katılan Güneri, bu hastalığa yakalanan çocukların engelli raporu alması ve sağlık giderlerinin devlet olanaklarıyla karşılanmasını da sağladı.

“Doktorun sözleri dönüm noktası oldu”

Gökhan Güneri, AA muhabirine yaptığı açıklamada, hastalığı oğlu Fatih dünyaya geldikten sonra öğrendiğini söyledi.

Hastalığın tedavisinin henüz olmadığını dile getiren Güneri, oğlunun yaşam süresini uzatmak için ailesiyle yıllardır ellerinden gelen mücadeleyi verdiklerini belirtti.

Türkiye’de “kistik fibrozis” tanısı konulan 2 bin 200 hasta olduğunu vurgulayan Güneri, “Bu hastalık akciğer, karaciğer ve pankreas gibi organların çabuk yorulmasına neden oluyor. O yüzden bol bol hareket edip, solunum yolunu açık tutmak gerekiyor. Doktorların “oğlunuzun yaşam süresini uzatmak istiyorsanız, onun akciğerlerini çalıştırmalısınız’ sözleri bizim için dönüm noktası oldu.” dedi.

“Elimizden geldiği kadar onu koşturacağız”

Daha önce aktif bir spor yaşantısı olmadığını dile getiren Güneri, doktorların bu önerisi üzerine 8 yıl önce oğluyla yollara düştüğünü ve her gün koşmaya başladıklarını ifade etti.

Bu süreçte birçok maratona da katıldığını anlatan Güneri, şöyle devam etti:

“Amacım parkuru bitirmek ve hastalığa dikkat çekmekti. Oğlumla evimize yakın spor tesisinde her gün el ele koşuyoruz. ‘Baba dur dediği’ zaman bile kolunda tutup çekerek koşmasını sağlıyorum. Onun durması hayatının bir gün eksilmesi demek. Elimizden geldiği kadar onu koşturacağız. Umarım hayattayken ona ömür katarız. İnşallah bu hastalığın tedavisi bulunur.”

“1-2 kez koşar sıkılır, diye düşündüm ama o azmetti”

Anne Zeliha Güneri ise evlatlarının iyileşmesi için yıllarca mücadele ettiklerine işaret etti. Eşinin çok fedakarlık yaptığını anlatan Güneri, “Kendisi koşulara katılmaya başladı. ‘1-2 kez koşar sıkılır’ diye düşündüm ama o azmetti. Oğlumuzun hastalığını duyurmak için elinden geleni yapıyor.” diye konuştu.

Fatih Güneri ise “Babamla koşarken çok mutlu oluyorum. Bu hafta sonu bir koşu organizasyonu var. Buraya annem de katılacak.” dedi.

Düzenli spor öneriliyor

Dokuz Eylül Üniversitesi (DEÜ) Tıp Fakültesi Öğretim Üyesi Prof. Dr. Nevin Uzuner de Fatih’i 1,5 yaşından bu yana takip ettiğini söyledi.

Hastalığın genetik olduğunu ve aynı anda birçok organı etkilediğine işaret eden Uzuner, şunları kaydetti:

“Bu hastalıkta genin ürettiği proteinde mutasyon olduğu için vücudumuzda bulunan klor kanalları çalışmıyor. Henüz kesin tedavisi yok. Daha önceki yıllarda bu hastaları erken kaybederken artık iyi bir bakım ve tedaviyle yaşam süreleri artıyor. Türkiye’de de dünyada olduğu gibi her 4 bin doğumda bir bu hastalık görülüyor. Bu hastaların efor kapasitelerinin daha iyi olması için düzenli spor yapmaları önerilmektedir.” (AA)