Meryem Her Geçen Gün Giderek Eriyor

Manisa’da yaşayan ve 14 farklı çeşidi bulunan genetik bir rahatsızlık olan NCL’ye (beyincik erimesi) yakalanan 3 yaşındaki Meryem, yurt dışından getirilecek ilacı bekliyor.

Meryem ilacına kavuşamazsa konuşma, yürüme, görme duyusunu yitirip daha sonra da hayatını kaybedebilir. Meryem’in ailesi hastalığın ilerlemesini yüzde 87 oranında durdurduğu öğrenilen ilacın yurt dışından getirilmesi için çağrı yaptı.

Kızının epilepsi nöbetleri geçirdiğini belirten baba İbrahim Karaman, “Kızımız Meryem 2.5 yaşında epilepsi nöbeti geçirdi. Epilepsi nöbetleri sonrası hastaneye başvurduğumuzda bazı tetkikler yaptılar.

Bu tetkiklerden sonra yurt dışına bir kan örneği gönderdik. Kan örneği 2-3 ay sonra geldi. Yaklaşık 2019 Aralık ayında gelen sonucumuza göre NCL Tip-2 hastalığı teşhisi konuldu. Bunun tedavisinin olduğunu söyledi. Bu hastalığı durdurma şansımız var ancak ilacımız Türkiye’de yok. İlacın Türkiye’ye gelmesi için yardım bekliyoruz” dedi.

‘ÖMRÜ AZALIYOR’
İlacın hastalığın ilerlemesini durdurduğunu belirten Karaman, “İlaç hastalığın ilerlemesini durduruyor. Ben fabrika işçisiyim. Aylık gelirim asgari ücretten biraz fazla ancak ilacı alma gücüm yok.

Bir doz ilaç ortalama 56 bin euro. Yıllık 4 milyon lira gibi bir masrafımız var. Eğer ilacı kullanmazsak 2-3 sene içerisinde yatağa bağımlı olacak, 8-10 yaşlarında da kaybetme riskimiz var” dedi. Anne Sevnaz Karaman, “Gözümün önünde erimesini istemiyorum” dedi. (EgeliSabah)

Ege’de İzmir Haber – Ege Haber – İzmir