Epilepsililer Devlet Büyüklerinden Destek Bekliyor

Ebru ÖZTÜRK epilepsililer için destek görmek istediklerinin altını çizerken basın açıklamasında şu ifadelere yer verdi:

“Meşakkatli bir dönemden geçerken, hayat ok misali bizi ne kadar geri çekerse, o kadar ileri gideceğimizi düşünüp, bu zor dönemde yeni derneğimizi kurmaya karar verdik. Çünkü büyük zorlukların üzerinden gelmek, gurur vericidir!

2001 yılında Epilepsi Hastaları Derneği ile İstanbul’da başlayan çalışmalarımız, 2013 yılında Epilepsi Hasta ve Yakınları Derneği ile Türkiye geneline, Epilepsi ve Yaşam Platformu ile uluslararası çalışmalara ulaştı. Bugün ise, öğrendiğimiz bilgi, çalışmalardan edinilen deneyim ve ulaştığımız kitle ile multidisipliner çalışmalarla daha güzel yarınlara adım atmak için bir araya geldik.

İntiharlarda dünyada ve ülkemizde birinci sırada, işsizlikte de ülkemizde birinci sırada olan epilepsililer, dünyada engel derecesi saptanamayan tek hastalık ile ne engelli, ne de engelsiz kategorisine giriyorlar. Daha fazla canımızı acıtan, 950.000 kişiyi kapsayan biricik STK olmamıza rağmen, 20 yıllık süreç içerisinde, iş insanları, belediyeler, kamu kurumları, STK’lar tarafından bugüne kadar hiçbir ekonomik destek görmememiz!

Ülkemizin sosyal, psikolojik, hukuki, ekonomik, sosyolojik, eğitim konularında bilinçlenmesi, epilepsililerin hayata tutunabilmesi, toplumdan dışlanmaması, ilk yardımın öğretilmesi, nöbetleri nedenle epilepsililerin okuldan, işten ve sosyal ortamlardan izole edilmemesini sağlamak için var gücümüzle mücadele edeceğiz. Üniversitelerde seminerler verme, büyükşehir belediye başkanları ile ilk yardım eğitimi çalışması devam ederken, İç İşleri Bakanımıza sunduğumuz istihdam projemize olumlu yaklaşımının hayata geçmesi ile engellilerde farkındalık yaratılacak. Sağlık Bakanlığı ile kamu spotu hazırlama konusunda bize dönüşler olumlu olursa, çok daha fazla kişiyi bilgilendirebiliriz. Milli Eğitim Bakanımıza rehberlik öğretmenlerimizin bilinçlendirilerek, öğrencilerimizin okul hayatında devamlılığı için başvuruda bulunduk, kendilerinden cevap bekliyoruz. Diğer taraftan annelerin hassasiyetinden dolayı, Emine ERDOĞAN ve Meral AKŞENER’den randevu taleplerimize yanıt bekliyoruz.

Sağlık Bakanının yönlendirmesiyle, 4 yılı aşkın süredir bekleyen yönetmelik tasarı önerilerimizden bu hafta tamamlandı, diğerinin de bu yıl içerisinde tamamlanacağı bildirildi. Cumhuriyet tarihinde sadece epilepsililer için çıkarılan ilk yönetmelik. Doğru işi seçmek şartıyla, engellilerin de engelsiz kişilerin yaptığı işleri aynı düzeyde yapabileceğini biliyoruz. Cumhurbaşkanımız daha önce, engellilerin istihdam edilmesini istemişti. Dernek olmadığımız için, projemizi bir süre ötelemek zorunda kalsak da; bugün derneğimizi kurarak; ülkemizde öncü olmak istedik. İç İşleri Bakanına daha önce sunduğumuz proje ile sadece epilepsililer için değil, tüm engellileri kapsayan %85 engelli istihdamı ile başka bir ilke de imza atacağız.

Birçok engellinin hangi konuda istihdam edileceğinin bilinmesine karşın, epilepsililer konusunda halkımızın bilinçli olduğumuzu söylemeyeceğiz. Epilepsili olduğunu söyleyince işe giremeyen, söylemeyip; senede bir kere nöbet geçirince işten tazminatsız atılan epilepsililer için, engelli fuarlarında İnsan Kaynaklarını, seminerlerde halkımızı, üniversitelerde öğrencilerimizi doğru istihdam alanlarına yönlendirme konusunda, bilgilendirmeye çalışıyoruz. Bunu basın ile taçlandıramadığımız için, sadece o bölgedeki kişilerin bilinçlenmesi ile çok küçük bir gruba dokunabiliyoruz. Oysa birçok engelliden, çok daha geniş iş sahamız var! Kamu personel alımlarında bile, epilepsililerin istihdam oranı çok az! İşsizlik ve intiharlarda birinci sırada olduğumuz bilindiğine göre, ilk adımın öncü olarak Devlet tarafından atması gerekmez mi?

20 yıldır IBE’nin uluslararası hiç bir davetlerine ekonomik nedenlerle, ülkemizi temsilen katılamasak da, uzaktan ülkemizi temsil etmek için gerekli çalışmaları hayata geçirdik. 2019 yılında en başarılı 3 ülke arasında girip; 2021 yılında Müslüman Ülkelerde Epilepsililer grubuna katılım için davet aldık. Önümüzdeki yıl, Türki Cumhuriyetleri için de öncü ülke olarak biz bir çalışma yapmayı planlıyoruz.

Yola çıktığımız günden bugüne hiçbir dil, din, mezhep, ırk, parti, cinsiyet, ayırt etmeksizin toplumsal yararları dikkate alarak çalışmalar yaptık. Derneğe katılımdaki tek şartımız, Fetö, Apo gibi kişilerin değil, Atatürk çocuğu olunması…

Bugüne kadar olduğu gibi, bundan sonra da, epilepsililer için çalışmalarımıza devam edeceğiz. Doğru olduğuna inandığımız konularda, önce müzakere ederiz, mücadele ederiz, müdafaa ederiz, gerekirse müdahale ederiz! Epilepsililerin toplumdan dışlanmadığı, işe alındığı, intiharlarının en aza indirildiği, okullardan epilepsilinin çıkışının istenilmediği bir ülke olmayı hedefliyoruz… Bunun olabilmesi ancak, bizi gören bir basın, epilepsilileri öncelikli olarak işe alan kamu kurumları, derneğimizi ekonomik olarak destekleyen kuruluş ve halkı bilinçlendirmemize destek verecek bakanlık ile olabilecektir. Epilepsiyi kabullenebilen kişilerin, büyüyen güç birliği, bilinçlenen halkımızla, daha iyiye gideceğine inancımız tamdır!

Güzel yarınların olmasını diliyor, tüm halkımıza ve basın mensuplarımıza saygılar sunuyoruz.”

Egede İzmir Haber

Epilepsi Konusunda Her 5 Hastadan 1’inin Yanlış Tanı Alıyor

Baklan, AA muhabirine yaptığı açıklamada, bugün Türkiye’de 700-800 bin kişinin “epileptik” olduğunu, hastalığın beyindeki santral sistemindeki bir grup sinir hücresinin deşarj yapması sonucu bedende oluşan değişiklikleri içerdiğini, nöbetlerin bayılma, şuur kaybı, dalgınlık, sıçrama şeklinde olabildiğini belirtti.

Epilepsi semptomlarının beynin etkilendiği bölgeye göre değişebildiğini, bu nedenle bayılmadan sıçramaya kadar birçok farklı nöbet çeşidinin bulunduğunu aktaran Baklan, farklı semptomların başka hastalıklarla karıştırabildiğini dile getirdi.

Halk arasında en çok bilinen epilepsi semptomunun “bayılma” olduğuna işaret eden Baklan, “Bayılan her 10 kişiden 2-3’ünün epileptik olduğunu biliyoruz. Epilepsi nöbetleri, tansiyon ve kardiyak hastalık belirtileriyle karıştırılabilir. Uyku laboratuvarımızda bunu inceliyoruz ve hastaların yüzde 20’sinin yanlış tanı aldığını görüyoruz.” dedi.

Baklan, “Kalple ilgili ritim bozukluğu olanlar bayılabilir. Gerçek nedeni ortaya koymak lazım. Histerik bozukluklarla karıştırılabilir. Epilepsi nöbetleri sıçrama, hoplama, kavga çıkarma gibi garip hareketlerle seyredebiliyor. O zaman da ruhsal hastalıklarla karıştırılabiliyor.” diye konuştu.

Şiddet davranışları, kavga çıkarma gibi epilepsi belirtilerinin de bulunduğuna işaret eden Baklan, nöbet sırasında zıplayanların ya da burun karıştıranların da bulunduğunu ifade etti.

– Tedavi sürecini aksatıyor

Baklan, yanlış tanı alan hastaların tedavi sürecinin de aksadığını kaydederek, bazı epilepsi nöbetlerinin yanlış ilaç kullanımı nedeniyle geçmediğini belirtti.

Epilepsinin tedavi edilebilir bir hastalık olduğunu söyleyen Baklan, tedavi sürecinde ilaç, cihaz ve cerrahi yöntemlerin kullanılabildiğini dile getirdi.

Baklan, hastalığın çaresinin olmadığı yönündeki yanlış inanışlar nedeniyle bazı hastaların sağlık kuruluşlarına başvurmadığını kaydederek, “Bazı epilepsi hastaları gizleseler bile doktorun tedavi edemeyeceğini düşünüyor ve üfürükçülere gidiyor. Bu hastalığın tedavisi vardır.” dedi.

Bazı hastaların da önyargılı bakış açısı nedeniyle epileptik olduğunu gizlediğine işaret eden Baklan, hastalığını saklayanların eş, iş bulamamaktan korktuğunu dile getirdi.

Baklan, doğru tanı ve tedavi alınırsa epilepsi hastalarının çalışabileceğine, evlenebileceğine ve çocuk sahibi olabileceğine dikkati çekti.

– Ailelerin sıkıntıları büyük

Epilepsi hastası kızını DEÜ’deki uyku laboratuvarına getiren anne Müzeyyen Baysal da hastalıkla yaşamanın zor olduğunu, nöbet sırasında çevredeki insanların bakışlarından olumsuz etkilendiklerini söyledi.

Kızının tek başına okula gidemediğini, bisiklete binemediğini, çocukluğunu yaşayamadığını kaydeden Baysal, “Bazı insanlar da ‘çocuğun içine cin kaçmış, hocaya götürün’ dediler. Boşuna doktora götürmememizi söylediler. Bunlar da bizi üzdü.” dedi.

Baysal, epilepsi konusunda insanların duyarlı olmasını istediklerini de sözlerine ekledi.  (AA)

DEÜ’den “Epilepsi Tedavi Edilebilir Bir Hastalıktır” Açıklaması

Prof. Dr. Baklan, Beykoz’daki evinde ölü bulunan eski başbakanlardan Mesut Yılmaz’ın oğlu Yavuz Yılmaz’ın hastalığı olan “Temporal Lob Epilepsi”nin nedenleri, belirtileri ve tedavisine ilişkin AA muhabirine açıklamada bulundu.

Epilepsinin tek bir hastalık olmadığını, beyinde oluşan birçok hastalığın belirtisi olduğunu ifade eden Baklan, Temporal Lob Epilepsinin de hastalığın en sık rastlanan ve medikal tedaviye direnç gösteren nöbet tiplerinden biri olduğunu vurguladı.

Baklan, hastalara “epilepsinin tedavi edilebilir bir hastalık olduğunu” anlattıklarını kaydederek, “Temporal Lob Epilepsi ile felç kalma riskini pek bağdaştırmıyoruz, öyle bir olasılık yok. Epilepsi hastalarının üçte ikisi ilaçla tedavi olur. Cerrahi seçeneği de var.” dedi.

Medikal tedaviden sonuç alınamaması durumunda hastaları cerrahi seçeneklere yönlendirdiklerini ifade eden Baklan, şu bilgileri verdi:

“Hasta ameliyatla düzelir mi araştırmaları yapılıyor. Bunun için teknikler, nöro-görüntüleme olanakları var. Cerrahi sonrası sekel (Bir hastalık sonrası ortaya çıkan işlev veya doku bozukluğu) olasılığı çok düşük. Bu durum, hastalara cerrahi öncesi söyleniyor. Ameliyatın riskleri, bellek kaybı, görme alanında daralma olabilir. Ben felç kalma durumu görmedim. Temporal Lob Epilepsiyi felçle bir arada anmıyoruz ama depresyon ile bir arada görebiliyoruz. Bu hastalıkta depresyon yüzde 50-60 oranında görülebiliyor.”

Baklan, hastalığın tedavisinde kullanılan bazı ilaçların depresyona neden olabildiğini dile getirerek, hekimlerin hastayı iyi takip etmesi ve gerekirse duygu durumunu düzenleyecek ilaç değişikliğine gitmesi gerektiğini ifade etti.

– “Her yaşta çıkabilir”

Doğumsal bazı nöbet tiplerinin olduğunu, ancak “Temporal Lob Epilepsi genetiktir” anlayışının yanlış olduğunu dile getiren Baklan, hastalığın her yaşta ortaya çıkabildiğine dikkat çekti.

Baklan, epilepsinin daha çok çocukluk ve yaşlılık döneminde ortaya çıktığına değinerek, “Anne karnından itibaren gelişmemizle birlikte hastalık şekillendiği gibi hayatın herhangi bir döneminde de ortaya çıkabilir. Bir dönem beyinde hasarlanma oluyor, tedavi olurken yanlış kablo bağlantısı gibi değerlendirebiliriz. Ateşli hastalıklar kolaylaştırabiliyor, viral hastalıklar iz bırakabiliyor.” ifadelerini kullandı.

Baklan, hastalığın belirtilerinin de “beyinde elektriksel kaçak bulunan” bölgeye göre değiştiğini dile getirerek, şunları kaydetti:

“Hastanın üstüyle başıyla oynaması, dalgınlık gibi durumu olabiliyor. Çoğunlukla uzun süren dalma atakları görüyoruz. Hastaların habersizce yaptığı hareketler var. Mideden yukarı doğru yükselen bir his söz konusu olabilir. Hastalar ortamdan kopabilir. Çok çeşitli nöbetler var. Bu hastalık genelde yüzde 50-60 oranında kontrol altına alınabilir. İlaçlarla bu nöbetler baskılanabiliyor.”

– “İlaçlarını kullanan hastalarda sorun yaşanmıyor”

Prof. Dr. Baklan, eski başbakanlardan Mesut Yılmaz’ın oğlu Temporal Lop Epilepsi hastası Yavuz Yılmaz’ın ölü bulunmasına ilişkin olarak da şu değerlendirmede bulundu:

“Hekimi bilir tabi ki. Ahkam kesmek uygun olmasa da depresyon ön plandadır diye düşünüyorum. Böyle durumlarda psikiyatrik yardım gerekir. İnsanı umutsuzluğa götüren şeyler ortadan kaldırılabilir. Hastanın tedaviye uyum sağlaması gerekiyor. Bazı hastalar ilaçlarını kesiyorlar. İlaçlarını kullananlarda, tedaviye uyum gösterenlerde sorun yaşanmıyor.” (AA)